Étude - Demandes d'Euthanasie et de Suicide Assisté (DESA) - Rapport de recherche 2014 - 2017

04 février 2019

  • Droits fondamentaux
  • Santé

Étude conduite par des chercheurs du Centre d'Investigation Clinique du CHU de Besançon et de la Maison Médicale Jeanne Garnier (Paris) avec le soutien du Défenseur des droits.

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En France, la question de l’euthanasie et du suicide assisté lors de la fin de la vie fait l’objet de débats éthiques récents qui touchent à la fois le domaine politique, médical et juridique. Ces débats ont donné naissance à plusieurs rapports d’experts et à la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades en fin de vie. Mais quelles que soient ces modifications situées à l’interface de la médecine et du droit, la période de la fin de la vie reste source de souffrance. Certains patients verbalisent le souhait de mourir, allant d’un souhait de ne plus vivre comme ils vivent et de ne pas vouloir prolonger leur vie jusqu’au désir d’accélérer la survenue de leur mort en demandant éventuellement l’aide d’un tiers. Si l’acte de donner la mort à autrui est interdit par le droit Français, l’interdit juridique n’est pas un interdit de parole et parfois la demande d’aide à mourir est explicitée et formulée par des patients à la fin de leur vie.

Dans un contexte où l’acte est interdit, comment les malades expriment ces demandes ? Quels sont les mots choisis ? Quel est le sens des demandes ? Comment ces demandent évoluent-elles dans le temps ? Sont-elles influencées par les soignants et les proches ? Comment les professionnels de santé et les proches accueillent-ils et interprètent-ils ces demandes ?

Réalisée sous la direction de Pr Régis Aubry, l'enquête a analysé de manière approfondie des situations de patients exprimant une demande explicite d’euthanasie ou de suicide assisté. L’étude s’est déroulée dans 11 unités de soins palliatifs (USP) : 5 en Bourgogne Franche/Comté (BFC) et 6 à la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris, entre octobre 2014 et novembre 2015. Les demandes et leur évolution dans le temps ont été analysées à partir d’entretiens auprès du patient formulant la demande, du soignant à qui cette demande avait été adressée et éventuellement d’un proche désigné par le patient.

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